Full 1
Söyleşi: S. Begüm Feyzioğlu
Anneciğim Ben Engelli miyim?
Gülay İbiloğlu ile Söyleşi
Full 1
Shadow

Bugün Bursa Down Kardeşliği Derneği Başkanı sayın Gülay İbiloğlu ile birlikteyiz. Gülay Hanım, öncelikle size söyleşi teklifimizi kabul ettiğiniz için çok teşekkür ederim.

Esas ben teşekkür ederim Begüm Hanım. Bursa Down Kardeşliği Derneği adına ve bir Down Sendromlu çocuk annesi olarak bu konuların gündeme getirilmesi, bizlere söz hakkı verilmesi çok memnun edici.

down sendromlu çocuklar, bursa Down kardeşliği ernseği, Gülay ibiloğlu

SBF: Uzun yıllardır Down sendromlu bireylerin hakları ile ilgili sivil toplum kuruluşlarında aktif olarak çalışıyorsunuz. Aynı zamanda bir anne olarak da, haksızlıklara maruz kalıyor, bu haksızlıklarla kişisel bir mücadele veriyorsunuz. İki ayrı şapka ile mücadele ederken karşınıza hangi engeller, zorluklar çıkıyor?

Ben bu soruya önce bir Down sendromlu annesi olarak cevap vermek istiyorum. Sonra da bir de sivil toplumcu olarak cevap vereceğim.

Biz anneler genellikle hayata çok duygusal bakmakla eleştiriliriz. Evet, belki bazen duygusal bakıyoruz. İster istemez oluyor bu. Ancak hayatın gerçekleri ile yüzleşen aslında bizleriz. Gerçeklerle yüzleşen biz olduğumuz için hayata daha gerçekçi bakan da bizleriz.

Bir sivil toplum örgütü yönetim kurulu üyesi olarak konuya bakacak olursam da, yaklaşık 4 yıldır sivil toplum projeleri içerisindeyim. Tamamen gönüllülük esası ile.

Çocuklarımız için duygusal bakmamaya çalışıyoruz ki konuya profesyonel yaklaşalım.

Evet, bir gerçek var o da şu:

Down sendromlu birey dünyaya hiçbir şekilde değişmeyecek bir özellikle geliyor. Bir mucize olacak da hayatı biraz daha kolaylaşacak. Ama biliyoruz ki o bir mucize. 
Bu yüzden biz biraz daha gerçekçi bakmaya çalışıyoruz ki haklarımızı görelim. Haklarımız üzerinden, çocuklarımızın hakları üzerinden prim yapmaya çalışan veya bu hakları görmezden gelen insanlara karşı dik duralım. 

Ve bu saikle, kendini ifade edemeyen çocuklara dil olmayı amaçlıyoruz.

down sendromlu çocuklar, bursa Down kardeşliği ernseği, Gülay ibiloğlu

SBF: Sizce Down sendromlu bireyler hakkında toplumda var olan en temel önyargılar neler?

Çok güzel bir soru. Önyargılar o kadar çok ki Begüm Hanım.

Öncelikle Down sendromlu kişiler bir birey olarak görülmüyor. Önyargı en başta başlıyor.

Aslında en önemli nokta bu: Bir insanı birey olarak görebilmek. Ona bağımsız bir birey olarak davranabilmek. 

Hatta şöyle söyleyeyim: Biz sivil toplumcular, en başta biz, Down sendromlu bireyleri birey olarak görmeyebiliyoruz.

Ancak öncelikle biz sivil toplucular kendi bakış açımızı değiştirirsek, işte o zaman topluma örnek olabiliriz. Bu bilincimizi dışarı da yansıtabiliriz. Klişe bir söz belki ama değişime öncelikle kendimizden başlamamız gerekir.

SBF: Yaşadığınız ve önyargıları yansıtan olaylara bir örnek verebilir misiniz?

Şöyle bir örnek vereyim: Down sendromlu bir çocukla karşılaşan bir yetişkin çocuğun duyabileceği şekilde: “Ay vurur mu acaba?” diye sorabiliyor. “Konuşabiliyor mu, adı ne?” diye sorabiliyor.

Bunları sorma cesaretini kendinde bulabiliyor.  

Belki o çocuk konuşabilecek, kendini ifade edebilecek… Ancak bu yolla çocuğun duygularını hiçe sayıyorlar. Kendini ifade edip edemeyeceği, kendine söyleneni anlayıp anlayamayacağı konularında önyargılar sıklıkla karşımıza çıkıyor anlayacağınız.

İkinci bir önyargı da şu… Veya önyargının sonucu mu demeli?

Toplumda bir Down sendromluya değer verildiği, yer verildiği zaman bir lütufta bulunuyor gibi davranılıyor. Bu bana gerçekten anlamsız geliyor. 

Bu örnekler çoğaltılabilir.

"Önyargı" deyince gerçekten çok büyük bir havuza giriyorsunuz. Sabaha kadar konuşabiliriz ama önyargıları saymakla bitiremeyiz.
down sendromlu çocuklar, bursa Down kardeşliği ernseği, Gülay ibiloğlu

“Anaokuluna Kayıt Yaptırırken Bile Önyargılar ve Sınıflandırmalar Peşimizi Bırakmıyor”

Özetle, Down sendromlular zihinsel engelli olarak görülüyor ve sınıflandırılıyor. Örneğin çocuğunuzu anaokuluna kayıt ettireceksiniz. Ne kadar zor olabilir ki?

Çok zor olabiliyor Begüm hanım. Çünkü elinize bir liste veriyorlar: “Çocuğunuzu nasıl tanımlarsınız?”

O listede çocuğunuzun tanısı bulamıyorsunuz. Down sendromlu bireyler Down sendromlu olarak geçmiyor.

“Birini seçin canım” diyorlar.

Seçenekler içinde “zihinsel engelli” var. Değil.

“Otistik” var. O da değil.

Peki bu çocuk ne? + 1 kromozomu var. Bu kadar.

Resmi olarak da Down sendromlu olarak tanımlanıyor. Ama en basit anaokulu listesinde bile tanınmıyor, birey olarak görülmüyor.

İşte biz bunlarla mücadele ediyoruz. Ve şu da bir gerçek ki ömrümüz boyunca önyargılarla mücadele edeceğiz. 

SBF: Ne kadar güzel ifade ettiniz Gülay Hanım. “Lütüfmuşçasına insanca davranan insanlar…” diyerek.

Kanaatimce bahsettiğiniz bu insanlar düpedüz önyargılı davranan kişilerden çok daha tehlikeliler. Çünkü vicdanlı görünüyor, kendilerini tatmin ediyor ama esasında bir maskenin ardında gizleniyorlar.

Down sendromlu bir bireye aciz muamelesi yapan ve bunu yaparken de “vicdanın arkasına saklanan” bir yetişkinle 1 dakika aynı odada kalsaydınız, kendisine ne söylemek isterdiniz? Onu ikna etmeye mi çalışırdınız, içinizdekileri mi dökerdiniz, yoksa tek kelime bile etmez miydiniz? Atış serbest.

Çocuğum dünyaya geldiğinden beri bu durumla çok kez karşılaştım ben Begüm Hanım. Meraklı meraklı bakan, bize bakarak fısır fısır konuşan insanlar hep vardı. Bense en başta sadece gülümsüyordum.

Sonra çocuğumun bir kabızlık problemi oldu. Can havliyle sağlık ocağına girdim. Sıra bana geldiğinde doktor çocuğumu muayene etmeden “Bu çocuğu neden doğurdun?” diye sordu.

Düşünebiliyor musunuz Begüm Hanım?

Çocuğunuzun kabızlık problemi var. Doktora götürüyorsunuz. Doktorun ilk sorusu: "Bu çocuğu neden doğurdun?" oluyor. 

Siz insan mısınız?

SBF: Ne yanıt verdiniz doktora?

Sadece tek cümle söyledim ona.

“Siz insan mısınız?” 

Orada bence ipler koptu.

Yardımcı hemşire geldi sonra. O da önce beni baştan aşağı süzdü ve: “Kaç yaşında doğum yaptınız?” diye sordu.

“Bu sizi ilgilendiriyor mu? Benim çocuğumun kabızlık problemi var. Ben bu problem için geldim. Siz bana hiç alakası olmayan sorular soruyorsunuz” diye yanıt verdim.

Zamanla cevap veriş şekillerinizde değişiklik oldu mu?

Bir söz vardır: “Alimle sohbet et , alırsın mertebe; cahille sohbet etme, dönersin merkebe.” Bu sözün ne kadar doğru olduğunu anladım yavaş yavaş. Belirli bir süre sonra sadece sessizce gülümsemeyi öğrendim.

Bir gün çocuğumla otobüse binmiştik. Epey de kalabalıktı. Çocuğumu otobüste oturttum. Ben ayakta duruyordum. Bir kadın yanımıza geldi. “Bu çocuk neden oturuyor? Annesi kim?” dedi. Çocuğumun arkası dönüktü. Hiç göstermek zorunda olmama rağmen, çocuğum hakkını kullanıyor olmasına rağmen, sırf kadın sussun diye, çocuğumun engelli kartını gösterdim kadına. Bana cevabı şu oldu:

“Baştan söylesene engelli oluğunu.”

Gün bitti. Evimize gittik. Çocuğumu yatırdım. Masal okuyacağım. Çocuğum sordu:

“Anneciğim, ben engelli miyim?”

Bunu sorgulayan, sorgulayabilen bir birey var karşınızda.

Öyle içim parçalanıyor ki Begüm Hanım. Bazen kendi kendime düşünüyorum. “Hafif düzeyde zihinsel engeli olan çocuklar keşke biraz daha az anlasalardı.”

Bunu bir anne der mi? Düşünün… Ama tecrübe ve toplum size bunu dedirtiyor.

O yüzden de, sorunuza geri dönecek olursam, 1 dakikam olsa, durur, derin nefes alır ve sorardım:

"Sen insan mısın?" 
Sadece bu kadar. 

SBF: Down sendromlu bir çocukla iletişim kurarken, sosyal ilişki kurarken nelere dikkat edilmesi gerekir?

Burada anahtar kelime "göz kontağı"dır. Down Sendromlu bireylerde göz kontağı ile ilgili sorun yaşamazsınız. Dolayısıyla Down Sendromlu bireylerle iletişim; sorgulamayan, baştan aşağı süzmeyen, önyargı içermeyen, sıcak bir bakış ile başlar. 

“Merhaba ben Gülay seninle tanışabilir miyiz?” gelir sonra. Çok basit bir cümle, değil mi?

Çocuk bunu anlayamayacak durumda bile olsa, bakışınızdan ve sesinizin tonundan ne demeye çalıştığınızı hisseder.

SBF: Çocuğunuzu yetiştirirken fazla korumacı bir yaklaşım mı sergilemeyi tercih ediyorsunuz? Yoksa sorunlarını kendi başına çözmesi için onu yüreklendiriyor musunuz?

Benim oğlum Down Sendromlu olduğunu ana sınıfı 2. sınıfta öğrendi. Dışlanarak öğrendi ama öğrendi. Bana kalırsa erken zamanda öğrenmesi çok da iyi oldu.

Ben şuna inanırım:

Dünyaya gelen her canlı kendi yaşam mücadelesini kendisi verir. Beni annem dünyaya getirdi, her türlü desteği verdi ama hayatta kalma mücadelesinde tek sorumluluk bende. Ben oğlumun hayatını istediği kadar kolaylaştırmaya çalışayım ama günün sonunda oğlum hayatla, toplumla kendi mücadelesini kendisi verecek. 

Ben benim çocuğumun büyüdüğünde bir hayatı olmasını istiyorum.

Arkadaş çevresinin olmasını, market alışverişini kendisinin yapabilmesini, ayrı bir yaşam yerinin olmasını, kendi ayakları üzerinde dimdik durmasını istiyorum.

Bakıcılık herkes yapar, pamuklara sarıp sarmalamayı herkes yapar. Ama bir ebeveyn için asıl zor olan çocuğuna bu zorluklarla dolu dünyada tek başına hayatta kalabilmesi için gerekli yetileri öğretmek, onu hayata hazırlamaktır.

down sendromlu çocuklar, bursa Down kardeşliği ernseği, Gülay ibiloğlu

SBF: Gülay Hanım bu keyifli ve bilgilendirici söyleşi için çok teşekkür ederiz. Başarılarınızın devamını dileriz.

Bu gibi etkinlikler sayesinde önce kendi içimizde oturuyor, kendi içimizde farkındalık yaratıyoruz. Aynı dili konuşmaya başlıyoruz ve kendimizi anlıyoruz. Bu sebeple esas ben teşekkür ederim.


Saide Begüm Feyzioğlu’nun diğer yazıları için buraya bekleriz.

Sitemizde yayınlanan diğer söyleşiler içinse burayı ziyaret edebilirsiniz.


Bunlar da ilginizi çekebilir:

Slide 2

Bugünkü söyleşimizde Psikoloji Bilim Uzmanı ve Aile Danışmanı Sayın Şirin Şinikçi'yi ağırladık. COVID-19 döneminde çocuk psikolojisine ilişkin bilinmesi gerekenler neler? Çocuğa ölüm haberi nasıl verilir? Çocukların kıyafet seçimleri nasıl ve niçin düzenlenir? Keyifli okumalar dileriz.

Slide 2

“1932 yılında Üsküdar’da doğan Ayfer Akkal, gerçek bir İstanbul hanımefendisi. Bin dokuz yüz otuzlu yıllardan itibaren tanıklık ettiği İstanbul’u; Cumhuriyet ilan edildikten sonra da etkisini hissettirmeye devam eden Osmanlı saray kültürünü; okuldaki izcilik ve atletizm maceralarını; iki çocuğunun birini IDSO’da başarılı bir müzisyen, diğerini ise seçkin bir iş kadını olarak yetiştirişini öyle canlı anlattı ki, konuşmamız hiç bitmesin istedim.” Begüm Feyzioğlu yazdı.

Slide 3

Devlet Tiyatrolarında ve Eskişehir Büyükşehir Belediyesi Tiyatrolarında ışık tasarımı alanında uzun yıllar çalışmış Ersen Tunççekiç ile röportaj yaptık.

Slide 3

Bana ilham veren bir cumhuriyet kadınının, azimli bir köy öğretmenin Bursa’dan Afganistan’a uzanan hikayesini anlatacağım size. Daha doğrusu o kendi hikayesini anlatacak, ben aracı olacağım. Kahramanımızın adı Gülten Bengür. Benim anneannem… Ama bu bilgiyi sadece bir detay olarak veriyorum. Çünkü anneannem olmak haricinde, yaşamının 87 baharına sığdırdığı o kadar macera var ki, “birinin anneannesi olmak” bunların yanında fazlasıyla sıradan kalıyor.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow

Son Yazılanlar